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孤独症儿童:星星的孩子,有爱的世界不孤单
作者: 来源:第一家教网 日期:2015.04.02  浏览量:254773

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  14岁的贝贝坐在后台等待演出,一句话也没有说。爸爸陪在他身边,不停地和他说话。“去上厕所好不好?”“不去。”妈妈给贝贝喂了一颗糖,“乖,去上厕所吧。”爸爸哄走了贝贝。

  舞台灯光暗下来,蓝色的天幕上,闪烁着一颗颗小星星。童声响起“一闪一闪亮晶晶,漫天都是小星星。”贝贝和同伴们,在舞台上为《小星星》伴舞,拉开了4月1日下午的“星星相印——2015年世界孤独症日大型公益活动”的序幕。贝贝和他的双胞胎哥哥一样,都是孤独症患者。

  孤独症儿童,因为眼神清澈却少与人对视交流而拥有了一个浪漫的名字——“星星的孩子”。他们拥有清澈的双眼,灵敏的听力,纯净的灵魂,但是他们却被封闭在一个我们无法洞悉的世界里,似乎与我们隔着遥远的距离。有人说,他们是“星星的孩子”,来自遥远的天际,一不小心跌落尘世。医学专家说,他们是“孤独症儿童”,是需要被我们关怀的群体。

  据美国疾病控制和预防中心(CDC)报道称,美国孤独症谱系障碍(ASD)患儿数量比预想的多:最新数据表明,每68个8岁儿童中就有1人罹患自闭症,比2012年所报道的88个儿童中有1个大约高出30%。

2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”,以提高人们对孤独症和相关研究与诊断以及孤独症患者的关注。

  张红梅是一家公司的白领,一有时间,就会为孤独症儿童做志愿者服务。“从外表,你看不出来,哪些是孤独症儿童,但接触之后,就能感觉到孤独症儿童和正常孩子有区别。因为不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式,在现实社会中,他们难以被接纳,甚至受到种种歧视。星星的家庭承受着种种的压力。”张红梅说,“但把那扇门打开,星星的孩子们,做得很好。”

  《天空之城》在悠扬的乐曲结束。张雨晨站起鞠躬。台下掌声阵阵。在台下,你丝毫感觉不到异样。但这是一场自闭症儿童表演的晚会。孤独症儿童超乎众人预想的高水准,许多观众都留下了感动的泪水。

  “我叫张雨晨,今年14岁。”张雨晨一字一句地说着自己的年龄,还同时用手比划了出来。张先生在旁边乐呵呵地看着儿子,并没有准备代替儿子回答问题。张雨晨说,自己在北京四中顺义分校上初一,每天放学回家要练半个小时的吉他,已经学了四年吉他了。聊了一会儿,张雨晨发现了旁边的门,他征求爸爸的意见,能不能去看看旁边的门,回来后,他兴奋地告诉爸爸,那个门是紧急通道。

  “每到一个陌生的地方,他都会感到很新奇。”雨晨爸爸说,“我们很幸运,发现得比较早,康复做得比较好,也没有走弯路。现在一切都还比较顺利,在正常学校就读,每天自己去上学,学业也能跟得上。”

  “按照孤独症的发病时间来讲,大致在2岁左右,孤独症就可以被诊断出来,5岁以前是治疗的最佳时机,但是大多数孤独症患儿被确诊的时间都超过了4岁,浪费了孩子的最佳治疗时机。经过大量的实验和案例表明,早期干预能够有效地帮助孤独症孩子缓解自闭症症状。但是中国不少基层医院,并不具备确诊条件。对于父母而言,首要的任务时关注孩子的发育情况。”杜佳楣说。

  要不是十多年前的“孤独症判决书”,也许杜佳楣还在北京信息科技大学外国语学院教英语。2004年6月,在北京首次0-6岁儿童健康抽查活动中,杜佳楣年仅2岁半的女儿煊煊被诊断为孤独症。

  杜佳楣这才意识到自己孩子的“不同”。她不跟老师打招呼;不和其他同学说话;只是一直晃动自己手里的玩具;老师的话也一概不理;连看都不看任何人。杜佳楣还记得得知结果的瞬间,她跌坐在诊断室的板凳上,抱头放声哭了近半个小时。

  杜佳楣带着女儿向孤独症挑战。现在女儿在北京一所重点小学就读,钢琴已经过了5级。杜佳楣也结合自己的经历,创办了北京市星希望孤独症康复中心,为孤独症孩子提供专业的康复训练。

  但杜佳楣仍然有一些担忧:“有时候,我们也不知道未来会怎样,不知道万一我们有了意外,孩子会怎样?疲劳的时候,有时候也会有些恐惧。”

  杜佳楣建议,应该在更高层面在体制机制上加以推进,从制度角度保障孤独症儿童的成长,“个人力量是有限的,需要社会的支持,我最大的愿望就是看到全社会对孤独症孩子的理解和包容,让孤独症家庭能理直气壮、有尊严地生活。”

  记者获悉,在4月1日的“星星相印——2015年世界孤独症日大型公益活动”中,中国宋庆龄基金会孤独症专项基金正式成立。基金会副主席井顿泉表示“基金所筹善款将全部用于孤独症孩子的辽育、孤独症知识的普及、基层医务从业者的培训以及对患儿家庭的帮助和鼓励。让患儿家庭不抛弃、不放弃,帮助这些孩子更好地融入社会。”

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